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自闭症患儿母亲自述:我只想比孩子多活一天

2017-01-30 19:58:11

　　自闭症又称孤独症，不了解的人以为它只是1种性情缺点。自闭症患儿，被称为“星星的孩子”。他们不和人交往，语言障碍，感情冷漠，生活在自己的世界里。有自闭症患儿的家庭有怎样的辛酸?又有甚么常人没法体会的欣喜呢?4月2日“世界自闭症日”，记者走进了自闭症患儿斌斌(化名)的家，听他的母亲李萍讲述10年来的辛酸。

　　隔了1周，孩子连妈妈也不认识了

　　“最初的时候，我随着斌斌的自闭也变得自闭起来，到单位都觉得低人1等”

　　斌斌两岁时，妈妈李萍把他送进了幼儿园。“有1次我去幼儿园接孩子，居然看到其他孩子都在蹦蹦跳跳地玩，斌斌却被老师放在1个像牢笼1样的铁床里，不停地哭喊挣扎。我1下冲过去抱住了他。”李萍回想起7年前的1幕，仍难掩痛苦。

　　李萍气愤地问老师为何这样对待孩子，老师则无可奈何地说起了斌斌在幼儿园异常的表现：“孩子不说话，不和其他孩子玩，对老师的话好像没听见。有时上着课，他也会突然从坐位上跳起来在教室里乱跑。”

　　老师的话惊醒了李萍，经过老师的提示，李书萍决定带孩子到医院检查。

　　自闭症!当这3个字从医生口中说出来时，李萍并没当回事，但听完医生的解释后，李萍的生活也随之产生改变。“最初的时候，我随着斌斌的自闭也变得自闭起来，到单位都觉得低人1等。”更让李萍难受的是，当她把斌斌送到自闭症患儿培训中心周托，1周后再去接孩子时，孩子已全然不认识妈妈了。

　　小手“不规矩”，被当做小偷送进派出所

　　“由于斌斌，我的脸皮比之前厚多了。”

　　“由于斌斌，我的脸皮比之前厚多了。现在走在路上，对他人异常的眼光我都能做到视而不见。”李萍笑谈，能做到今天的安然自己也是付出了痛苦代价的。

　　有1次，李萍带斌斌挤公交。车上人很多，李萍牢牢握着儿子的小手。可上车后不到3分钟，斌斌前面的1个中年妇女突然回过头来1边瞪着斌斌1边喊捉小偷。原来虽然斌斌当时个子已很高，但仍不谙世事，他把手放到了中年妇女的包里，被她逮了个正着。

　　但听凭李萍怎样解释自己的孩子有自闭症都没用，中年妇女坚持把母子俩送到派出所。看到当时的混乱场面，斌斌开始自残，1个劲咬自己的手，弄得嘴上手上都是血。车上的人这才看出孩子的不对劲，相信了李萍的话。

　　还有很屡次李萍和斌斌乃至不能不提早下车。“斌斌在公交车上有时会控制不住地喊叫，司机说这样会影响自己的情绪，影响行车安全，‘建议’我们最好下车。”

　　李萍说，这样的为难事不是1件两件了，刚开始时着实伤心难过了好1阵子，可为了让儿子能有多1些和外界沟通的机会，她有时不能不放下自尊。

　　有次把手咬掉了1块肉，弄得到处都是血

　　“3年学会了说话，1年学会了自己系鞋带……

　　每点进步都让我欣喜万分”

　　从发现斌斌的病到现在，每个夜晚对李萍来讲都是难眠之夜。斌斌总是在半夜醒来哭闹，这1闹就是1整夜，李萍只好陪着孩子1起玩。有时斌斌乃至1边哭1边咬自己的手，有次他把自己的手咬掉了1块肉，弄得床单、被子、脸上都是血。每每遇到这类状态，李萍总是感到异常失望，每当斌斌安静地睡去时，她总会握着孩子的手，哭上半天。“我的孩子甚么时候能好，甚么时候能像其他孩子1样去上学……”这些看起来很简单的事情，对李萍来讲都是1种奢侈。

　　家有自闭症患儿的辛酸，他人没法体会，但李萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本，记录孩子成长进程中的点滴，哪怕很小的1点进步都能让李萍欣喜万分。“3年学会了说话，1年学会了自己系鞋带……”李萍说，从第1页1下子翻到最后1页看，斌斌每页的进步其实都凝聚着很多汗水和泪水。

　　孩子终究学会了喊“妈妈”

　　“我百年以后，孩子怎样办?”

　　“看到别的孩子喊妈妈时，我多么希望斌斌也能叫我1声‘妈妈’”。5年前，斌斌在北京参加自闭症患儿培训班发出“a”音，让李萍看到了1丝希望。又经过了1年的时间，斌斌终究学会了喊“妈妈”，虽然在他发出这两个字的音时，其实不了解这两个字的含义。

　　说了这么多事，其实李萍想表达的是：万1哪天她和斌斌爸爸都去世了，斌斌怎样办?“其实我们现在非常两难——想生第2胎，这样等我们不在了，斌斌还能有个血亲，替我们全心照顾斌斌;但要了2胎，就不能用全部的精力照顾斌斌，对斌斌和诞生的孩子都不公平。”李萍说，“我现在最大的希望就是能比他多活1天。”

　　第2次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0⑹岁精神残疾(含多重)儿童占0⑹岁儿童总数的1.10‰，约11.1万人，其中，多数由孤独症致使。

　　“1025”期间，我国投入经费4.32亿元，连续实行“贫困孤独症儿童康复项目”，为3.6万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助，并积极推动各地制定政策，加大包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复救助力度。

　　中国残联相干负责人表示，“1035”期间，中国残联将着力推动建立残疾儿童康复救助制度，继续组织实行残疾儿童康复救助项目，努力改良孤独症儿童及其他各类残疾儿童的康复状态。

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