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走捷径包生男孩部分高龄夫妇出境尝试试管二孩

2017-02-05 22:09:25

　　粘多糖病让小俊跟其他孩子不太1样

　　在左健的手机里寄存着1期《中国梦想秀》节目视频，他对顾若凡的故事印象深入。顾若凡身患粘多糖症，13岁的她只有1.28米高，独立行走不能超过10分钟。她在节目里用沙画画了1个女孩，她的梦想是陪爷爷奶奶1起到老……

　　左健之所以1直留着这期节目，是由于他的儿子小俊（化名）也被诊断为粘多糖病。

　　再有1个月，小俊就满两岁了，但他却比同龄的孩子要矮上很多，而且头部也比正常的孩子要大，由于骨骼发育不良，走起路来像1个7810岁的“小老头”……

　　男童被确诊粘多糖病

　　左健1家住在长春莲花山旅游度假区劝农山镇腰站村小腰屯。2014年1月13日，左健的第2个孩子诞生，6斤多重，是个男孩，夫妻俩早就给孩子取好了名字，小俊，寓意英俊之意。但孩子生下来不久，孩子母亲柏雪娇就发现小俊跟其他的孩子不太1样，个子矮，头愈来愈大。到了学走路的年纪，柏雪娇更是发现孩子腿总是曲折的，腰也直不起来，眼神也不对。

　　“由于孩子是早产，1开始家人都以为孩子营养不良，但后来总觉得不对劲，也有人说孩子可能有点畸形。”左健说，刚开始，家里1直给孩子做康复训练，但发现小俊的状态不好，病情恍如逐步在加重。随后，左健带着儿子来到了儿童医院，但医院没能检查出孩子的具体病情，建议左健带孩子去北京的大医院检查。

　　2015年6月份，左健夫妇带着小俊来到了北京儿童医院看病，但没能确诊。12月10日，小俊的病情终究在北京某医院被确诊了：粘多糖病，代谢性骨病。

　　罕见病医治成困难

　　粘多糖病是1种非常罕见的疾病。患这类病的孩子被称为“粘宝宝”，面容扭曲、关节僵硬、身材矮小……他们将承受极大的痛苦。

　　据了解，这类因缺点基因引发的病症，渐渐腐蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，患者常常在青少年时期死亡。据不完全统计，目前我国最少有上千名“粘多糖”患儿。而我国并没有粘多糖病的对症药。国外已生产出粘多糖部份症状类型的殊效药，可减缓病情，延续生命。但此药还没有进入中国市场。

　　这类殊效药年费用超百万元。国外很多国家，粘多糖病的医治已纳入政府医保系统；在我国，粘多糖病等多种罕见病尚在医保以外。

　　医治需骨髓移植费用巨大

　　“这个病之前也有人跟我们说过，比白血病还要严重，这可怎样办？”左健说，医生给出的医治建议是争取基因诊断，骨髓移植。“但骨髓移植，即便配型成功，也需要4510万的手术费，这不是我们1个农村家庭能够承受的……”无奈之下，抱着病情愈来愈严重的儿子，左健夫妇回到了老家。

　　“不能这么轻易就放弃。”左健下定决心，即便卖房卖地，也要给延长儿子的生命。“孩子现在是医治的最好期限，不能再拖了，我们已借来了1部份钱，先去北京医院给孩子配型，以后的路，走1步算1步吧。”左健说，昨日晚，他再次领儿子去北京求医。

　　我省已能确诊该罕见病

　　17日下午，新文化记者就粘多糖病咨询了小儿内分泌科主任杜红伟医生。他表示，目前这类病在吉大1院已能够确诊，“这类病在全国范围内都很难医治，我们医院也只能根据病人的得病程度，才决定是不是能够医治，如果特别严重，还是建议到北京的医院救治。”

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